22:36 | В детайли

22:11 | В детайли

21:59 | Сфера

1582

Експерти от пациентски организации представиха проблемите на хората с редки болести по време на пресконференция под надслов „Сами сме редки – заедно сме силни“ в Националния пресклуб в Стара Загора.Поводът бе днешният Международен ден за повишаване на осведомеността относно рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов, което е рядко и тежко инвалидизиращо заболяване, срещащо се много по-често при жените.

Диляна Асенова | 16 Май 2025, 16:15 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Поводът бе днешният Международен ден за повишаване на осведомеността относно рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов, което е рядко и тежко инвалидизиращо заболяване, срещащо се много по-често при жените.

В пресконференцията участваха Антон Алексиев от „Асоциация Муковисцидоза“, Моника Симеонова от „Българска асоциация Прадер - Вили Синдром“, Тодор Мангъров от „Асоциация Пулмонална Хипертония“,  Антоанета Пенева от „Българска асоциация за невромускулни заболявания“, Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ и д-р Антоанета Тончева, член на УС на сдружение "Общност Мостове".

Всеки от участниците представи най-сериозните проблеми, с които се сблъскват хората, които са с рядка болест, а всички се обединиха около тезата, че в България най-често се изправят пред остарели, неефективни или тромави процедури. Друг основен проблем, който бе изразен от присъстващите, е преминаването от детска или тийнейджърска възраст на хората с редки заболявания към групата на пълнолетните, когато здравната система в страната ни не поема по-нататъшно лечение, рехабилитация или осигуряване на медикаменти. Всички представители на пациентски организации споделиха и за проблемите, с които се сблъскват по осигуряването на нужни за тях медицински храни, специализирани медицински изделия или лекарства, които не се покриват от Националната здравноосигурителна каса. Сред останалите общи проблеми е и диагностиката и приобщаването към обществото на децата с редки болести.

Чрез видеовръзка в пресконференцията се включи и д-р Мария Шаркова, експерт по медицинско право, която разказа за редица случаи, при които "Общност Мостове" са завели дела за осъществяване на дискриминация по признак „възраст“ и признак „увреждане“ заради въведени ограничения в Закона за здравето. „До този момент „Общност Мостове“ на две инстанции успешно защити своите тези във връзка с установената дискриминация. Очакваме през юни делото да продължи пред Върховния административен съд като последна инстанция“, каза Шаркова.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Сфера

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Публична дискусия "Как да спасим лева" се проведе в зала 1 на Националния дворец на културата (НДК). Събитието беше организирано от Форум „Факла“.  Събралите се ту ...

Общинският съвет в Каспичан гласува бюджета на общината за 2025 г. на извънредно заседание. Общата рамка на бюджета на общината е в размер на над 15 320 224 лв., посочи кметът на о ...

България продължава да подкрепя усилията на Украйна за установяването на справедлив и траен мир. Това заяви министър-председателят Росен Желязков по време на срещата си с украински ...

От "Спаси София" предлагат план от пет точки за подобряване на кризата в градския транспорт. Разговорът трябва да спре да се върти само около искания за заплати и да се насочи към ...

Обновяването на общинския Диагностично-консултативен център (ДКЦ-1) в Сливен продължава и тази година, съобщиха от лечебното заведение. Завършен е ремонтът на четвъртия етаж, къдет ...

               

Във времена, в които държавата не разполага със средства за големи инфраструктурни проекти, трябва да потърсим алтернативни начини за финансиране, по които да се изградят мечтаните ...

Националната награда за живопис „Захарий Зограф“ означава много за мен. Захарий Зограф е първият светски художник в България след възрожденската епоха, който внася свет ...

С концерт спектакъл с участието на Теодосий Спасов тази вечер бе открит официално летният сезон във Варна. Празникът, организиран от Общината в крайморския град, премина под мотото ...

Институциите трябва да се научим да чуваме младите хора, да работим съвместно, да ги включваме реално в управлението. Това каза председателят на Национален младежки форум (НМФ) Ат ...

Публична дискусия "Как да спасим лева" се проведе в зала 1 на Националния дворец на културата (НДК). Събитието беше организирано от Форум „Факла“.  Събралите се ту ...